Vendredi 13 septembre, après six mois de collecte, les clubs Kiwanis de l'Ouest Var ont remis un chèque de 4 200 euros à la représentante de la Fondation Maladies Rares. Une action qui sera certainement reconduite en 2020.
Depuis le 28 février dernier, des tirelires en verre du Kiwanis ont été postées chez les commerçants et grandes surfaces entre Bandol et Six-Fours. Jusqu’au 21 août, la clientèle pouvait y glisser quelques pièces rouges, même des jaunes ! Ainsi en plus des hôpitaux de Toulon, l’action pièces rouges a touché un plus large public. Au total, 4 200 euros ont été récoltés. Vendredi dernier, dans les locaux de la direction de l’hôpital Saint Musse qui s’est joint à l’opération, tous les participants se sont donc réunis pour remettre un chèque au profit de la Fondation des Maladies Rares. « Cette action commune a été réalisée avec les clubs Kiwanis de l’Ouest Var mais aussi celui de Gap et l’association des Blouses Roses », explique Uta Julian, trésorière du Kiwanis La Seyne Six Fours Saint Mandrier, déléguée aux maladies rares.
Le Kiwanis est engagé depuis 4 ans aux côtés de la Fondation Maladies Rares
Une action initiée il ya deux ans et qui permet au Kiwanis d’apporter son soutien à la Fondation des Maladies Rares pour lutter contre les maladies rares pédiatriques, par la recherche de nouveaux diagnostics et de nouveaux traitements. Tout au long de l’année, l’organisation d’événements diverses* permet donc de sensibiliser et faire connaître la cause des maladies rares sur le territoire. Plus d’une soixantaine de clubs se sont déjà mobilisés aux côtés de la Fondation maladies rares pour accélérer la recherche. « Grâce au soutien du Kiwanis, près de 118 000 € ont déjà été attribués à des projets de recherche », souligne Roseline Favresse, représentante régionale de la Fondation maladies rares.
Les maladies rares constituent un enjeu social avec de nombreux défis à relever
Roseline Favresse, nous explique : « Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France dont plus de la moitié sont des enfants. Il existe plus de 8 000 maladies rares. Chacune, avec ses particularités, touche un nombre très restreint de personnes. Les maladies rares sont difficiles à diagnostiquer et peu d’entre elles disposent aujourd’hui d’un traitement ». L’intérêt de la Fondation, créée en 2012, étant d’accélérer la recherche sur toutes les maladies rares. Son objectif : identifier la cause des maladies rares et aider au diagnostic, aider au développement de nouveaux traitements et enfin rompre l’isolement des personnes malades et de leur famille. Ainsi, de nombreux projets sont menés dans différents domaines scientifiques et les résultats sont prometteurs. (376 projets de recherche pour plus de 11 millions d’euros, 120 candidats médicaments accompagnés et plus de 90 gènes identifiés).
*Prochain rendez-vous du Kiwanis :
Le 22 septembre : Vide Grenier au Brusc, à Six-Fours.
Le 3 novembre : Salon du jeu vidéo à Six-Fours.