Les Club du Kiwanis de l'Ouest Var et l'association Les Blouses Roses ont remis un chèque de 4 000 euros au profit de la Fondation Maladies Rares et de la recherche. L'occasion de remercier aussi tous les commerçants et thérapeutes qui ont participé à la récolte de dons via l'opération pièces rouges et à la vente de chocolat.
Depuis le mois de mars, de petites boites en métal et des tablettes de chocolats étaient présents chez les commerçants toulonnais mais également à Six-Fours, Sanary, Bandol, Ollioules et La Seyne. Quatre Clubs du Kiwanis de l’Ouest Var, le Club Kiwanis Baie de Sanary-Bandol-Ollioules (BSBO), le Club Kiwanis Bandol-Sanary-Sud Sainte Baume (BSSSB), le Club Kiwanis La Seyne Six Fours Saint Mandrier (SSS) et le Club Kiwanis Toulon Doyen se sont réunis pour l‘opération pièces rouges, en partenariat avec l’association les Blouses Roses*, Comité de Toulon, afin de récolter des fonds pour Les Maladies Rares. Au total 4 000 euros de dons seront dédiés « à la recherche notamment pour les diagnostiques pédiatriques de nouvelles maladies rares et à la recherche de thérapies géniques innovantes », précise Roseline Favresse, responsable régionnale Sud Est de la Fondation Maladies Rares.
La Fondation Maladies Rares a un partenariat avec les clubs Kiwanis, depuis six ans, c’est son plus ancien mécène. chaque année, elle bénéficie des dons de plusieurs clubs et ces dons sont utilisés pour financer la recherche de maladies rares qui touchent les enfants. Depuis 2015, la collecte globale s’élève à 160 000 euros levés par le Kiwanis au profit de la Fondation. (https://fondation-maladiesrares.org/)
LES MALADIES RARES CONSTITUENT UN ENJEU SOCIAL AVEC DE NOMBREUX DÉFIS À RELEVER
Les maladies rares concernent 3 millions de personnes en France dont plus de la moitié sont des enfants. Il existe plus de 8 000 maladies rares. Difficiles à diagnostiquer, peu d’entre elles disposent d’un traitement. L’intérêt de la Fondation, créée en 2012, étant d’accélérer la recherche sur toutes les maladies rares.
*Prochain rendez-vous du Kiwanis à Six-Fours : Le 27 novembre : Bourse aux Jouets, à Six-Fours, parking du Verger. Le 28 novembre : Salon du jeu vidéo à Six-Fours, salle Scarantino.